Tänk dig att det är en massa saker du ska göra, från småsaker till mycket viktigt. Tänk dig att det då står något stort, hotfullt och aggressivt över dig … beredd att knocka dig när som helst.
Genom svår smärta!
Genom att släcka din hjärna, dina lungor ja hela ditt system i kroppen!
Så är det för mig.
Varje dag. Vecka efter vecka. Månader som blir till år.
Värre, hela tiden.
Stress. Koncentration. Prata. Lyssna. Ljud. Synintryck. Värme. Sol. Bland mycket annat är detta saker som triggar min SLE.
En tröst i detta är att jag inte är ensam om det!
Fast tröst … det är ju förskräckligt att vi är många också!
I USA är detta med lupus inget som det hymlas med.
Där bedrivs insamlingar, evenemang, föreläsningar, forskning mm.
Ja i tv-serier är det också med!
Här hemma då?
Tja … okunskapen inom vården är skrämmande!
På hemsjukhuset vet de fortfarande inte att den finns!!! 😮
Det är inte klokt!
Men … det driver mig ändå mer att sprida kunskap om detta!
Vi är alla hjältar! Alla krigare! 💜🦋
Jag var hos min reumatolog förra veckan.
Ska träffa henne minst 2 ggr/år är bestämt iom att jag har den svårt.
Och är det ngt, som att jag blir sämre, ska jag höra av mig så tar de in mig direkt. Så är det bestämt… jag är en sk prioritering.
Fungerar det?
Nix!
Inte läkarens fel!
Men …. 1,5 år sedan jag var hos henne!
Och när jag hört av mig i mina skov … har den som tagit emot det bara lagt mig i högen … där patienter nu för tiden hamnar … i högar …
Svensk sjukvård 2018!
Men nu. Nu blev det akut.
Livet. Som blev oerhört skört … igen.
Min reumatolog blev skärrad!
Pratade allvarligt med mig, med mannen i mitt liv. Tittade på mig.
”Du är väldigt allvarligt sjuk”
Med betoning på varje ord.
Ja … jo … alltså, det vet jag ju. Men undviker tänka i de banorna för mycket …
Det kommer över mig emellanåt, men ändå …
Nu blev det som en käftsmäll! Bang!!!
Jag är rädd denna gången!
Lever med den rädslan varje dag, men så här? Denna gången är det värre.
Jag är rädd för mina barns skull! För min sambos skull!
För hur det än är: detta är värre för dem än för mig.
Hur då?
Som familj ser du ju! Du ser och du märker! Alla tecken. Alla försämringar.
Du observerar allt!
Alla saker som lägger av, funktioner som minskar, som avtar…
De mår inte bra av detta. Det sliter på dem, och det sliter djupt.
Som sjuk är jag ofta FÖR sjuk för att kunna reagera!
För dålig för att ens reflektera ..!
Och stunder jag mår bättre, då kommer paniken över allt jag missat!
Allt jag tappar!
Bland det värsta är isoleringen.
Det kan alla kroniskt sjuka skriva under på. Tyvärr, det är sorgligt att det är så.
Vi blir bortglömda. Ensamma.
Samtidigt som omgivningen ändå … Ändå ställer exakt samma krav på oss som om vi vore 100 % friska ..!
Jag undrar ofta varför …
Det som håller mig vid liv är mina tre ♥️♥️♥️
Det ÄR inte lätt att vara positiv i kaoset!
Det ska gudarna veta!
Men jag reser mig. Varje gång. Det kan ta ett tag. Men jag reser mig!
Styrkan har jag, där inne … djupt och osynligt för ögat.
Ni ska veta, att jag fått kämpa hårt i livet.
Sedan jag var 14…
tigernimig.com 