Finns de som är på semester. Långa resor. Långa perioder också. Långt bort. Inte enbart nu på sommaren, utan även andra gånger under året.
Titt som tätt så POFF! Borta!
Det sägs inte till i förtid. Frågas aldrig om det går, eller om det passar just då. Bryr sig absolut inte om ifall någon av oss i familjen är mitt i kaoset … en period av intensiva sjukhusbesök … mm mm.
När jag tänker efter är det ju faktiskt så, att det är då, de perioderna, som det ofta handlar om!!!
Det har varit så länge … värre än tidigare, i ungefär ett år …
Hm, nu måste jag tänka till lite …
Ska jag vara noga med år är det betydligt längre … Så. Mycket. Längre.
Undrar du om jag hittar på nu?
Nix.
Du tänker kanske att det finns inte en chans i världen att någon har semester och ledigt så där ofta?!
Finns inget företag som godkänner det!
Ingen människa kan leva så!
… Eller?!
Nej … det tror inte jag heller.
Men NÅGOT kan det! Gissa vad?!
… Orken! Den där som hjälper mig att kunna göra något … den är ute och reser. Ja jag hoppas den är utvilad och pigg när den kommer hem haha.
Då ska den få jobba, orken!
Jag gillar inte alls när den fattas.
Självklart behövs den. Här och nu!
Kan man efterlysa den? Skaffa en ny? Muta? Hota? Lura tillbaka den?
Äsch, det där går den inte på! Tro mig, jag har testat allt.
Jag saknar den där orken. Visst, den är opålitlig och gör precis som den själv känner för, men ändå..!
Spelar ingen roll hur många timmar jag tillbringar i sängen, framför TV’n eller inte gör någonting mer än stirrar i taket … Inte sjutton bryr den sig!
Men nu har den varit iväg på semester på tok för länge!
Faktum är att sista året har den lyst med sin frånvaro mest hela tiden.
Sedan mars 2018 och framåt, har varit väldigt tufft. Väldigt.
Så visst, jag fattar såklart varför orken drar sin väg …
Jag fattar. Däremot kan jag inte acceptera det!
Det har hänt tunga saker, sådant jag aldrig trodde skulle hända … Två självmord inom loppet av ett år … ett dödsbo att ta hand om … rensa ut … ett helt hem … ett helt liv! … sortera, spara, kasta … begravning … urnsättning … Rubbet!
Lägg till allt extra vi som föräldrar måste göra/skriva/aktivt strida för vad det gäller den äldste med autism och ADD … Alla med barn/tonåring/vuxen inom NPF vet vad jag menar.
Där vi tvingas slåss för primära saker som att få den hjälp han måste ha! Som han har laglig rätt till! MEN som kommunen skiter i! Saker som krävs för att få ett drägligt liv!!!
Och där kommunen brister … Gång på gång på gång …
Dessutom har han medfött hjärtfel, vilket innebär konstanta kontroller.
För ett tag sedan upptäcktes det på ultraljudet, att höger klaff hade läckage. Den klaffen, där det löper elektroder mellan själva klaffen och hjärtat, till pacemakern …
Som läkarna själva säger: är så pass svårt att operera så de avvaktar tills det är absolut tvunget! För stora risker 😢
Hur han mår? Skit.
Han är väldigt trött, blir andfådd väldigt lätt … och är så klart: väldigt, väldigt orolig. ❤️
Det är vi oxå. Alltid.
Så det är en del …
Det har varit, och är, intensivt runt vår yngste också. Haft ett galet tungt år stackaren ❤️
En mage som förstör jättemycket för honom, opererat bort halsmandlarna och med komplikationer under op.
Stora besvär av sina tänder, tvingats dra ut 4! friska tänder, har nu äntligen! fått sin tandställning.
Svårt med skolan. Mycket ångest.
Mannen och jag gör allt vad vi kan för att hjälpa, stötta och pusha!
Vi kämpar som idioter även för honom och hans bästa, precis som för brorsan.
Kommer vi någon vart???
Nix. Idel motvind …
Vi bor helt klart i fel kommun! Fel landsting! Absolut fel sjukhus!
Tack gode gud har vi en person som finns där för honom, och även för oss! Skolkuratorn! Malena! ❤️ Utan hennes hjälp hade det var ändå värre med skolsidan..!
Jag har haft det tätt mellan mina extra skov. Stora som små.
Har även fått extra besvär i kroppen som är klart kännbart … med rädsla för min del.
Det ÄR otäckt att plötsligt få många proppar i en lunga.
Det ÄR skrämmande att två kärl i hjärtat mår skit och inte ser bra ut.
Det är SKRÄMMANDE! när jag får veta hur himla nära hjärtinfarkt jag var.
Det är OTÄCKT när kroppen slutar fungera.
Det är VÄLDIGT olustigt att plötsligt inte orka något.
Och … det är otroligt sorgligt att bli misstrodd i allt detta!!! Snacka om käftsmäll! Sparkad 20 m rakt ner i mörkret!
Men tröstar mig med vad en mkt klok kurator sa till mig för länge sedan: ”Det säger mer om den personen än om dig”
För visst är det så!
Men självklart gör det ont …
Med allt det här så är det inte konstigt att orken farit iväg. Sist jag nästan lyckades få tag på den, for den ut i rymden någonstans. Swishade iväg med en sju j*kla fart!
Det tråkiga är att den lyckats få med sig även orken från musklerna och konditionen … och lämnat kvar det som ger sig på lederna ist.
Ja jag är frustrerad. Och jättetrött. Somnar stup i ett.
Du vet, när jag inte ens fixar att skriva … inte klarar av att ens tänka lite grann … jag glömmer verkligen ALLT! Då … då är jag under isen.
Och jag kan inte! Det går inte! Men??! Jag vill!
Frustrationen är enorm!
Vissa dagar ger jag upp … men efter att ha gjort det kommer pannbenet fram igen. Och som den tiger jag blir emellanåt, kravlar jag upp och ger mig in i striderna igen.
Även om jag kanske ligget lite lojt och vilar samtidigt blink blink.
Nu ska jag ta och efterlysa orken.
Böna och be den att komma tillbaka!
Helst igår blink blink.
Sedan måste bli bättre på att påminna mig själv om hur läget faktiskt ser ut … Det går ju inte att göra mer än sitt bästa!
Att jag överhuvudtaget kommer upp ur sängen det jag trots allt gör … det beror helt och hållet på några fantastiska människor. ( och bra kost!!!)
De, dom hjälper mig genom att finnas där.
De, som vet läget och ALDRIG kommit med elaka, spydiga kommentarer.
De, som alltid frågar hur det går, för hela familjen.
De, som ser och hör.
De, som bryr sig, på riktigt. ❤️
Familjen ❤️
Bästa vännerna! ❤️
Nu ska denna tröttmössan fobs. Och be en stilla bön om att orken kommit tbx när jag vaknar!
Annars får jag väl ta en tur i rymden och leta hahahaha!
Vem vet?!
tigernimig.com 