Men vad i ..! Driver du med mig?!
Nej … det gör du ju inte, tror inte du har humor, du kör helt enkelt ditt race. Eller … ”du” förresten, ni är det ju! Ni två! Ja jag vet inte vem som gör vad, ibland gör ni ju samma. Visst vet jag att man inte ska hata, men vet ni … jag hatar er båda lika mycket; SLE och Sjögrens Syndrom.
Vad har de hittat på nu? Jo som trotsiga treåringar har de bestämt sig för att jag ska vara i sängen och inte orka att ens tänka. Nu! När jag verkligen behöver vara någorlunda vettig.
Mannen i mitt liv är igång och arbetar sedan några veckor. Skolan har börjat. Nu drar allt igång. Och då menar jag allt!
Efter alla år med sjukvård, skolor och kommunen, är det en gemensam sak som aldrig ändras. ALLT ska ske samtidigt ..! Märkligt.
Nu pratar jag inte om ngt enstaka möte, ngt tillfälle då och då. För alla oss som lever i familjer utanför den ”rätta mallen” är dagarna fyllda av så mkt slit, tårar, kämpande och förtvivlan. Vi orkar inte … men det finns inga alternativ … Snacka om vanmakt!
Om nu alla dessa möten med olika människor hit och dit hade lett någon vart, hade hjälpt, gjort så det blev förbättringar, då hade det varit underbart. Tyvärr ser inte verkligheten ut så. Ändå måste vi vuxna försöka hitta krafter att fortsätta kämpandet … oavsett om vi är friska eller sjuka. Ja, är vi inte redan sjuka så blir vi det.
Och mitt i detta så slår de till, #sle och #sjögrens syndrom.
Varför slåss vi så? Vår äldste har autism och ADD, epilepsi och hjärtfel. Den yngste har det väldigt jobbigt. Inget av detta är synligt, och ni ska veta att det är många som fortfarande resonerar: syns det inte, finns det inte. Suck.
Det finns två personer som stöttar och som förstår. De båda är änglar för sönerna och för oss! Där har vi turen på vår sida, eftersom det är en på dem var. En kontakt som den äldste har, som verkligen kan och förstår autism och ADD! Den yngste har en fantastisk skolkurator, som stöttar upp och tänker i nya banor!
Ok, jag vet att det inte alltid är en slump att benen slås undan på mig. Stress. Det är stort rött kryss på den. ❌ Men säg någon som inte blir stressad när ens barn har det tufft?!
Senaste två veckorna har vi suttit på flera olika möten, många mail, haft två viktiga mobilsamtal ( det svåraste jag vet) pluss att jag då fått benlystainfusion och tagit prover i flera omgångar. Ja det är … osmidigt.
Tar mig upp och känner hur all kraft stannat kvar i sängen, för i min kropp finns den inte.
Ansiktet brinner, rött och varmt så det skulle funka att steka ägg på kinderna. Mina utslag runt munnen ser för jäkliga ut, ändå rödare, fjällar och spricker, har gett mig djupa ärr. Ärr som pekar neråt och får mig att se sur ut, verkligen sur. Funderade på om det ser bättre ut om jag går och ler hela tiden, eftersom jag inte är sur av mig. Men … det blev inte bra. Då var Sjögren tvungen vara med … Jag log glatt … och överläppen fastnade på tänderna! Att gå omkring och visa tänderna, och med ilsket rött face … Hjälp hahahaha!
Just nu ligger jag här och … bara ligger. Söndag eftermiddag. Det jag gjort hittills idag är att jag ätit frukost.
Skulle åkt med en av sönerna till stadium sedan i torsdags , apoteket och medicinuttag, cyklat, tränat lite, dammat ett rum … Men inte. Jag klarar inte ens att göra det jag älskar: träna. Totalt kraftlös och utmattad, fortfarande svårt med andningen …
Men det kunde varit värre!
För … tänk om jag inte haft internet! Snapchat! Messenger! Då mina vänner, då hade det varit kris hahaha!
Världens största och varmaste TACK till mina fantastiska vänner ❤️⭐️ som finns där och orkar med mig!
tigernimig.com 