Jag bor på en annan planet. Ja inte bara jag, utan hela familjen. Det kanske låter underbart? Eller också helt flummigt?! Men det måste vara så, för annars får jag inte ihop det …
Jag är en robot … iaf ibland. Hittar ingen annan förklaring på det. Ta förra veckan. Var på sjukhuset varenda dag, ibland två gånger. Det var jag och det var ena sonen. Akut och vanligt. Prover, behandlingar och undersökningar.
Missförstå mig inte, jag gör självklart allt för barnen!!! Allt för att hjälpa och stötta dem! Allt och lite till! Alltid!
Men … det är också en daglig kamp. Det ÄR tufft att ha det som vi. Den äldste har bl.a autism och ADD. Det är ett h-vete att ha, för honom själv och för oss övriga i familjen. Autism. Variationerna är många, men mkt är också gemensamt för dem som har det.
Kan nämna lite enkelt.
FÖRBEREDA! Det är väldigt, väldigt viktigt. I allt! T.ex om det är att komma iväg på ngt eller att det kommer hem folk. Det måste planeras … hur ser det ut där, på vägen dit, vilka åker i bilen, hur lång tid tar det, vilka är det, hur många, hur länge, mat? Vad för ngt, fika? Vad blir det? Vad ska man sitta? Får man välja plats? Pluss mkt mer. Spelar ingen roll om det är kända platser/folk eller inte, ständiga förberedelser i allt.
PRATA KORTFATTAT! Det funkar inte med ”vanliga” meningar, för tänk så mkt ord vi använder! Nej, kort och precist måste det vara. Tänk kommando! Inte ord eller uttryck som är dubbla budskap! T.ex att hoppa över kaffet … tänk det ord för ord så blir det att du hoppar (skuttar) över kaffekoppen.
INGA ÖVERRASKNINGAR! Överraskningar funkar inte!!! Nej, inte de roliga heller! Big NO NO! Du kanske förstår hur det krockar i en människa när det är så viktigt att allt måste förberedas..! Då blir det självklart, eller hur?!
Reaktionen kanske inte kommer där och då … men jag lovar dig: den kommer! Direkt man går, eller hemma när gästerna gått!!! Då rasar det. Katastrof! Hela personen är upp och ner. Flera dagars jobb åt skogen, alltså jobbet för den med diagnos och deras närmaste 😰 Ilska! Frustration! Ångest! Ledsen! Osäker! Ja ta alla negativa saker som man kan känna … ta dem gånger tusen … då är du i närheten ..!
Plocka ner världen i småbitar. I molekyler. Förklara … med enkla ord … tydligt … bilder … foton … Förklara i det oändliga, om och om igen …
Tänk dig in i detta: Varje dag i ditt liv, VARJE DAG! … är en helt ny, svår och utmanande dag … allt är nytt! Färger. Dofter. Ljud. Ords betydelse. Hur saker och ting fungerar. Allt!!!
Och trots att vi är väldigt öppna med detta, är det ytterst få som förstår. Eller vill! förstå kanske är mer korrekt?! Det är lättare att blunda … välja att inte lyssna … Låtsas att dessa svårigheter inte finns. Skrämmande nog lever många i förnekelsen, det tas inte på allvar!
När någon säger att ”nu för tiden har ju alla diagnos” … ”det finns inte på riktigt”. Då blir jag förtvivlad.
Många okunniga är snabba med att ändå veta allt om autism, kunna berätta för oss hur vi ska agera … ”Ni får väl säga till honom att” … ”Det är ju bara att” … ”det har vi aldrig märkt” … ”ni har skämt bort honom” … ”så är barn i trotsålder, i puberteten, tonåren” osv … ”du klemar bort honom” … i det oändliga!
Ja jag har undrat och funderat många gånger över den attityden många har. Gråtit floder. Förstår inte varför?
Jag har ställt frågor som: Om ngn har mist ett ben, kräver du att den personen ska både gå och springa lika bra ändå? Men fått svar som att ”det går inte jämföra, löjligt … DET kan man ju inte”.
Nej det kan man inte. Lika lite som att kräva att människor med autism ska klara allt!
Hur svårt kan det vara? Googla. Läs. FRÅGA oss. Och framförallt LYSSNA på oss, på honom. Vad är problemet?!
När omgivningen uttalar krav till honom, och säger ”det måste du ju kunna nu” … ”nu är du så gammal, klart du kan” … ”är inte svårt” … ”det hade jag gjort länge när jag var i din ålder” … osv Varenda gång detta händer, kränks han. Varje gång, känner och upplever han att vara oduglig. Att han inget kan. Varje gång sparkas han ner … Självförtroendet som redan är på botten …
Och vi tvingas börja om. Igen. Och igen … med att garantera och försäkra honom om att han kan en massa saker! Och tala om vad för ngt! Berätta och bevisa hur viktig han är för oss! Bygga upp honom mentalt, bit för bit … som ett pussel … där det alltid är några bitar borta … Han ÄR fantastisk!!! Helt, helt fantastisk! En hjälte! En kämpe på alla sätt! En underbar människa, full med humor!
Han, som hade det oerhört tufft i tonåren! Ja det var den tyngsta tiden för honom och för oss föräldrar, ingen tvekan om det. Att vara tonåring är kämpigt för alla ungdomar, det händer så mycket med dem själv och det ställa såklart nya krav. Och så detta prat överallt om skolan, framtid och jobb …
Han började på skola på annan ort, eftersom varken grundskola eller gymnasium i på hemorten hjälpte utan enbart förvarade.
DET var …. hemskt första tiden! Fy sjutton! Men vi höll ut, skypade och ringde mycket, och helt UNDERBAR personal! Vilka hjältar ❤️
Han har utvecklats enormt!!! Bor i egen lägenhet. Nyfiken på livet och funderar på världen, är väldigt politiskt intresserad! Ja det är fantastiskt! Då känner jag i hela mammahjärtat ❤️
Visst har vi våra duster hahaha, konstigt vore det annars. Det är ju en del av föräldrarollen, att vara den jobbiga ich obekväma 😉
Och vårt arbete att rycka in, stötta och pusha fortsätter, det kommer vi göra hela livet. Jo jag vet att alla föräldrar tycker det är självklart! Men … det är här det skiljer på ”vanliga familjer” och oss med NPF i familjen.
Vi tillåts aldrig släppa. Vi måste alltid se till att det fungerar runt omkring.
Att som föräldrar ligga både två och tre steg före i tänkandet är svårt. Vi behöver allt stöd vi kan få!!! Både vi och han!
Vi har slagits mot samhället, skolor, sjukvård, kommunen, myndigheter …
Försökt få lite hjälp, förståelse, avlastning från alla håll och kanter av de som enligt lag i vårt land har SKYLDIGHET att hjälpa … Dessutom … så trodde vi att de fanns omkring oss … människorna … som såg det som självklarhet att hjälpa till … Men nix. Tyvärr har vi lärt oss, att det finns inte … inte alls.
När han var i yngre tonåren, och vi helt utslitna … utbrända … krävde! få hjälp och avlastning av kommunen … fick svaret: ”Ja. Vilka har ni”? Eh? … Vi? Om vi haft någon avlastning och hjälp av omgivningen hade vi inte behövt hjälp av kommunen! ”Det får ni ordna själva, Vi har inget” Och så har det varit alla dessa år, och är fortfarande. Med ALLT!
På 16 år har jag och mannen haft TVÅ helt barnfria nätter, TVÅ..! Dessutom olika år.
Vi har, tack vare en av mina bästa vänner och räddande ängel, haft tillfällen när den yngste fått komma hemifrån och ha kul ❤️ sovit över och gjort kul saker. Många av de gångerna har vi bett andra om hjälp, att låna den äldste … men icke. Om han nu är så himla lätt och smidig som de säger till oss, då är det väl inga problem? Eller? Så varför???
Ja. Vi är slutkörda. Vi orkar inte längre. Vår situation är inte hållbar! Vi har tagit slut … det är stopp nu …
Jag ligger mycket nu igen, så galet matt och trött. Men MÅSTE alltid finnas till hands, 24/7!
Som fysisk person, messenger, mobil, sms, mail … allt. Alltid vara beredd. Kunna stötta, trösta, pusha, leda … Alltid beredd att rycka in, att hämta. Ringa. Prata. Samtidigt som mannen jobbar dygnet runt, är han också tvungen att hela tiden rycka in. Fixa och trixa. Lugna och förklara. Skjutsa. Prata lugnt. Ha kontakt med en himla massa folk …
Mitt i all kaos och röra runt den äldste … så mår den yngste skit. Riktigt, riktigt skit 😰 Stackaren har det sååå tungt … Vi stöttar, pushar och gör precis allt i vår makt för att hjälpa honom! Vänder ut och in på oss själva, söker hjälp, funderar ut tusen olika sätt att hjälpa honom på …
Vi går bet. Famlar. Vad ska vi göra? Hur? Skickas runt inom vården men ingen har ansvar. Ingen gör något konkret.
Hur kan vården i vårt samhälle strunta i när ett barn har så ont i magen att han ligger och vrider sig av smärtan? Och vi återigen få höra att vi överreagerar?!
Och så jag med mina sjukdomar.
Därför är jag en robot.
En som gnisslar, hakar upp sig och stannar allt som oftast … som är sliten och utnött … men fungerar emellanåt. Som på envishet och ett j*kla pannben gör det jag gör … Som gör det för en viktig sak: Sedan jag var en riktigt liten flicka har jag lovat mig själv att ALLTID lyssna på mina barn, att ALDRIG göra dem illa, att ALLTID finnas för DEM!
Jag tvingar mig till mkt. Men nu har både kroppen och psyket fått en sådan knäck!!! Det har varit för mycket under för lång tid. Aldrig någon form av återhämtning eller ledighet. Och när det toppas av elakt förtal …
Livet. En berg- och dalbana … utan slut … oändlig … Så svårt. Tungt.
Köpte en trisslott igår. Hoppades såklart på vinst, det gör man ju alltid. OM vi skulle vinna … åh, tänk att ha städhjälp!!! Vilken Dröm! Kunna spara undan så jag har pension när jag blir äldre! Slippa den våndan! Kunna spara till sönerna! Deras framtid! Körkort! Moped! Bil!
Nej. Det var ingen vinst. Men drömmen är kvar.
Familjen Cirkus. Det är vi det. Alltid händer det något om jag säger så.
Jag försöker vara positiv, men ibland går det inte.
Men just nu njuter jag av hur underbar hösten är! Färgerna! Luften! Jag fotar mkt, har alltid hållt på med bilder. Och jag hittat kraft i naturen! På riktigt alltså, just där och då läker jag lite. De stunderna behövs! Och fotona har jag kvar att titta på, mina dåliga dagar när kroppen strejkar.
Bilder. Så viktiga för mig. Jag glömmer så mkt … skadorna i min hjärna är som de är, och mitt minne är skit. Då är det bra med foton, bilder.
Jag har skrivit det innan och gör det igen: TACK till mina underbara vänner ❤️ Ni som finns där, som frågar, lyssnar! Ni, som gör att jag uthärda livet många ggr …
Ni som frågar hur vi mår i familjen! Hur det går? Ni, som inte låtsas! Ni, som fyller mig med energi, som jag sedan kan dela med mig av till övriga i familjen!
TACK ❤️
tigernimig.com 